Hay personas que de verdad son valientes. Me refiero, especialmente, a aquellas que en algún momento de sus vidas se encuentran ante un hecho inesperado que las hace tambalear y sentir que pierden ese equilibrio en el que se encontraban; pero que, una vez que empiezan a reponerse, lo enfrentan con todo el coraje que les es posible.
Quisiera, en esta ocasión, referirme a Mari Carmen y Rubén, dos amigos que, una vez que nació su primera hija, al año se les informa que padece Trastorno del Espectro Autista (TEA). Han luchado con todas sus fuerzas para que Almudena, la mayor de las dos, y en la actualidad una chica adolescente, pueda alcanzar el mayor nivel posible de integración en una sociedad muy difícil para quienes poseen este síntoma.
Debo apuntar que, hace algunos años, Mari Carmen fue alumna mía en la especialidad de Educación Infantil. Por entonces, ya era madre de dos niñas, teniendo que combinar su trabajo de atención y cuidado de sus hijas, compartido con Rubén, con las exigencias de los estudios universitarios.
Ha transcurrido cierto tiempo desde que la tuve como alumna. Nos hemos visto en diversas ocasiones, por lo que creí interesante que se conociera cómo viven las familias cuando tienen un hijo o una hija con estas características.
Así pues, contacté con Mari Carmen para proponerle una charla en forma de entrevista a fin de elaborar un artículo en el que nos explicara cómo ha sido su vida (sus vidas) a lo largo de estos años. Por su parte, le pareció muy oportuno hacerla; es más, no ha tenido ningún inconveniente en entregarme esta foto en la que aparece junto a Almudena y Ruth durante las Navidades para que sirviera de ilustración de esta charla.
—Para comenzar, me gustaría, Mari Carmen, que mirásemos atrás y comenzásemos hablando de aquellos años en los que te tuve como alumna de la especialidad de Educación Infantil. ¿Qué te impulsó a realizar estos estudios?
—En realidad, desde pequeña he tenido vocación de maestra. De hecho, mi primer paso por la Universidad fue para estudiar Historia. Sin embargo, cuando Almudena es diagnosticada con autismo decido estudiar Magisterio. Yo quería formarme y aprender para poder trabajar con mi hija, para ayudarla en sus necesidades tanto educativas como sociales.
—Por mi parte, en la clase, yo era consciente de que por edad te diferenciabas un tanto del resto. ¿Qué supuso para ti entrar en las aulas universitarias y verte rodeada de gente que era más joven y con inquietudes distintas a las de una madre con dos niñas?
—Comienzo a estudiar Magisterio en el año 2016, con mucha ilusión y ganas, aunque también con miedo, puesto que ya tenía una edad madura y no sabía cómo me iban a aceptar mis compañeros y profesores. Sin embargo, poco a poco, fui adaptándome a los estudios y a la nueva comunidad educativa en la que me volvía a insertar.
—Recuerdo perfectamente el curso en el que te tuve como alumna, puesto que en ocasiones charlaba contigo. ¿Cómo fue la relación con tus compañeros tanto en el aula como fuera de ella?
—Yo también recuerdo las clases y los momentos en los que charlábamos. Con respecto a la relación con mis compañeros, quisiera apuntar que me trataban como a una compañera más; aunque, bien es cierto, que en algunos de ellos suscité cierto rechazo, pues creo que me veían como una aprovechada, dado que pensaban que, debido a mi edad, los profesores me permitirían ciertos ‘privilegios’, como poder salir de clase antes porque tenía que recoger a mis hijas del colegio o se me concedería algún tipo de laxitud a la hora de evaluar mis conocimientos.
Ahora, mirando hacia atrás, debo decir que los recuerdos que guardo de mi paso por la Facultad son muy positivos. No solo por todo lo que aprendí, también por haber conocido a compañeros que en la actualidad son amigos, con los que sigo manteniendo una intensa relación, y a profesores muy comprometidos con la educación y el alumnado, que han marcado profundamente mi experiencia vital, convirtiéndose en modelos educativos.
—Si te parece, podemos pasar al mundo de Almudena. ¿Cuándo aparecieron las primeras señales o manifestaciones de que la niña tenía TEA?
—Cuando un niño o una niña nace no se puede saber si tiene TEA. Debe pasar algún tiempo para que se manifiesten algunas conductas que indiquen que puede ser autismo. En el caso de Almudena, durante su primer año, hacía las mismas cosas que hace cualquier niño de su edad; es más, en algunos aspectos de su desarrollo fue una niña precoz, puesto que antes de cumplir los 9 meses empezó a andar. Reía, bailaba, decía palabras como ‘papá’, ‘mamá’ y ‘agua’.
Si bien es cierto lo indicado, había momentos en los que ella no parecía reaccionar como lo hace un niño de esa edad. Recuerdo un día (tendría 8 o 9 meses) que comencé a cantarle ‘Cinco lobitos’ y ella parecía no entenderme. No sé, era como sentir que no me comprendía, resulta difícil de explicar, pero es verdad que hubo algunos de esos momentos antes de sufrir una marcada ‘regresión’ tras cumplir el año.
Fueron las actitudes peculiares y de, digamos, ‘desconexión’ con la realidad que la rodeaba las que despertaron en mí una cierta sensación de desasosiego y de cierta alerta, una sensación difícil de definir con palabras, pero que creaba una situación de desazón que, en lo más profundo, me llevaba a pensar que no todo marchaba bien en su desarrollo.
—¿Qué decidisteis entonces hacer cuando veíais en la niña esa desconexión de la realidad de la que me hablas?
—Sin saber bien qué y por qué, pero guiada por estas sensaciones, decidimos buscar ayuda especializada y acudimos a los servicios pediátricos, desde donde se nos derivó a la unidad más especializada de salud mental, lugar en el que se llevaron a cabo diversas pruebas que permitieron un diagnóstico fiable sobre la especificidad personal que presentaba mi hija.
—Me imagino el gran impacto que supuso para vosotros recibir el diagnóstico sobre la niña…
—Cierto. Cuando nos dieron esta noticia me quedé en estado de shock. Es como si lo que te rodea desapareciese, una sensación vertiginosa que te hiela la sangre e, imagino, semejante a precipitarse desde un acantilado de manera sorpresiva.
Tengo que apuntar que en ese momento yo estaba embarazada de siete meses de la hermana de Almudena. Sentí que todo se precipitaba, de manera que no tuvimos más remedio que quedarnos en Córdoba (teniendo en cuenta que vivíamos en Aguilar de la Frontera) durante varias horas en previsión de un posible adelanto del parto, debido a la brusquedad, el impacto y la difícil asimilación de la información que se aunaron en el momento de recibir el diagnóstico.
—Entiendo, por otro lado, que el apoyo de la familia fue fundamental para salir del estado de shock que me indicas, pues creo que la experiencia de los mayores es crucial en esos momentos de gran desconcierto.
—Es verdad, la familia y las personas que te quieren siempre van a estar ahí, pero el ofrecimiento de apoyo en ese momento de zozobra es inestimable. También, en nuestro caso, agradecemos a la inestimable ayuda prestada por nuestra pediatra, quien, tras conocer el diagnóstico, nos ayudó a dar los primeros pasos en el arenoso terreno en el que deberíamos a empezar a movernos para intentar que Almudena pudiese desenvolverse autónomamente y de la manera mejor posible en esta sociedad en la que vivimos.
—Tal como me indicas, entonces vivíais en Aguilar de la Frontera. ¿Cómo os organizasteis sabiendo que Almudena necesitaba unas atenciones especiales?
—Como Rubén era el que estaba trabajando, yo tuve que dejar en suspenso un tiempo más los estudios que tenía pensado iniciar en breve. ‘Brevedad’ que llegaría a dilatarse seis años para centrarme en acudir con la niña a las terapias de atención temprana y privadas a las que comenzó a asistir.
El asunto era, lógicamente, complicado, porque, si bien la atención temprana se impartía en el pueblo, para asistir a las otras terapias debíamos desplazarnos a Córdoba. A todo ello sumamos que al poco tiempo nació Ruth, que obviamente demandaba los cuidados precisos. Tuvimos la suerte de contar con la ayuda de mi madre, transformada en una auténtica ‘súperabuela’. Finalmente, pensamos que lo mejor para todos era mudarnos a Córdoba, cosa que hicimos cuando a Rubén le dieron el traslado hace unos diez años.
—Puesto que también tenéis a Ruth, me pregunto cómo ha sido su relación con su hermana mayor a lo largo de los años.
—La relación de Ruth con Almudena ha pasado por distintas fases desde que era un bebé hasta la actualidad. En un primer momento, cuando Ruth despertaba al mundo y comenzaba a descubrirlo, veía a su hermana como una niña más e intentaba interactuar con ella al igual que lo hacía con los demás compañeros que tenía en la guardería, pero la respuesta de Almudena en esos tiempos era de total indiferencia.
Más tarde, cuando comenzó a hablar y nos llegaba a preguntar el motivo por el cual su hermana no quería jugar con ella, se nos rompía el alma. Pese a todo, ella lo intentaba, se acercaba y se hacía presente; pero en esa época Almudena estaba en una etapa complicada y Ruth cosechó más de un golpe y algún que otro tirón de pelo.
Ya en Primaria, observamos cierta sensación de desasosiego en Ruth ante lo que podía acontecer a su hermana, dado que, a veces, era impredecible en sus actos: una angustia y un estrés que tenían su raíz última en la preocupación que generaba en la niña que esos actos derivasen en burlas hacia su hermana mayor.
—Ya casi hemos olvidado la etapa de confinamiento que, en 2021, nos tuvo a todos encerrados a causa de la pandemia del coronavirus. ¿Cómo fue la relación de Almudena con su hermana en ese tiempo en el que tenían forzosamente que estar juntas?
—Cuando llegó la pandemia, las hermanas se encontraron solas en un espacio cerrado y en una situación anómala. Pasada la primera semana de zozobra, constituyó un revulsivo en su relación, ya que las dos hermanas se ‘descubrieron’. Y esto en una época en la que las disrupciones de Almudena habían alcanzado cotas que nos llegaron a resultar extremadamente alarmantes. No puedo explicar cómo ni por qué, pero pasó. Pasó que comenzaron a relacionarse, a no ignorarse, a jugar, a comunicarse, a dibujar juntas, a entenderse…Era inexplicable, pero ahí estaban las dos. De la mano de Ruth, Almudena se asomó al mundo infantil, lo atisbó, le pareció agradable y divertido, penetró en él a su manera, con los matices propios de su personalidad, y descubrió el placer de jugar en compañía. Y Ruth por fin tuvo a su hermana a su lado.
—Algo poco conocido es que niños y niñas con TEA tienen un pensamiento visual muy desarrollado. Esto lo habéis podido comprobar con Almudena. De este modo, Mari Carmen, explícanos cómo se fue gestando su pasión por el dibujo.
—Efectivamente, desde muy pequeñita Almudena ha demostrado una gran pasión por el dibujo. Tendría unos 15 meses cuando empezó a hacer sus pinitos. En principio pintaba puntitos, bolitas, rayitas, hasta que consiguió hacer sus primeros garabatos. Si por sus manos pasaba un lápiz o una cera, cualquier cosa valía de soporte para pintar: paredes, suelo, servilletas. Incluso algún que otro pintalabios le sirvió para pintar espejos o su propia cara.
Poco a poco fue mejorando y con unos dos años y medio era capaz de dibujar animales, que era lo que más le gustaba. De este modo, y como en ese momento no verbalizaba palabras, comenzó a comunicarse con nosotros de una manera inesperada. Ella hacía un dibujo y nos miraba señalando el dibujo para que le dijéramos el nombre del animal, técnica que luego fue perfeccionando y que, además, le ayudó a aprender a leer. Se nos ocurrió escribir el nombre junto al animal que ella dibujaba y, de este modo, mientras lo nombrábamos lo señalábamos. Sin darnos cuenta aprendió a leer antes de poder hablar, cosa que no hizo hasta los 4 años y medio.
—Y continuó dibujando a medida que pasaba el tiempo…
—Sí. Sus dibujos eran todos de animales, cada vez eran más complejos y con todo tipo de detalles, que, para personas no ilustradas en el dibujo, eran imperceptibles. Junto a los animales empezó realizar paisajes, flores, casas, barcos… Poco a poco, esos animales los iba personificando: les trazaba su ropa, sus zapatos, calcetines, lazos, y les iba poniendo nombres, unos de chica, otros de chicos.
—Han transcurrido los años y ahora Almudena se encuentra en Educación Secundaria. ¿Háblanos un poco de su mundo académico?
—Comienzo indicando que Almudena siempre ha mostrado interés por la música y las artes y por todo aquello que apareje una carga sensorial. Con la pintura sucede algo muy similar, le encanta dibujar experiencias y reconocer y versionar diversos tipos de obras, dándoles siempre un toque personal, muy reconocible por nosotros. Igualmente, sucede que disfruta mucho con el baile y la danza.
Otra disciplina en la que está muy interesada es en los idiomas, sea inglés y francés. También haría referencia a la geografía, ya que es capaz de identificar cualquier país del mundo, el continente en el que se encuentra y la capital. Así, por ejemplo, reconoce los países por su silueta o su bandera; domina comunidades autónomas españolas y provincias, ríos y cordilleras... La capacidad de memorización de detalles de aquellos temas que le resultan atrayentes nunca deja de asombrarnos.
—Una de las incertidumbres de los padres de niños y niñas con alguna discapacidad especial es la que surge al pensar en el futuro de ellos. ¿Cómo lleváis esto?
—No voy a ocultar que este tema genera en nosotros una zozobra considerable. En los momentos en los que esta cuestión acude a tu mente te quedas paralizada, desarbolada por la incertidumbre: ¿qué será de ella cuando los padres no estemos? ¿Quién estará ahí para apoyarla, para ayudarla, para guiarla si es preciso en su deambular vital en una sociedad que muchas veces se nos presenta adversa?
Cuando surgen estos pensamientos procuramos no dejarnos llevar por la angustia y seguir centrados en avanzar paso a paso, como hasta ahora. Intentamos mirar hacia atrás viendo todo lo que ha avanzado Almudena. No sabemos a dónde nos lleva este sendero, ni veremos cómo ella lo concluye, pero intentaremos dotarla del equipo que la ayude a recorrerlo con menor dificultad. Este es nuestro presente.
—Quisiera que cerráramos esta charla de modo que, a pesar de las dificultades, me comentarais los momentos dichosos que pasáis con vuestras hijas Almudena y Ruth.
—Cuando decidimos ser padres comenzamos una nueva aventura en nuestra vida en común. Pero los niños no llegaban. Fueron cinco años en los que luchamos por nuestro deseo de ser padres. Después de muchos tratamientos, de un embarazo ectópico, cuatro inseminaciones fallidas, llegó la reproducción in vitro. Gracias a ella nació Almudena llenándonos de muchísima felicidad. Fue uno de los momentos más maravillosos de mi vida. El segundo fue el nacimiento de Ruth. Tanto Almudena como Ruth llenaron nuestra vida de alegría; la vida nos había dado lo que tanto ansiábamos.
Somos una familia y como tal vivimos momentos diversos todos los días, algunos mágicos. Verlas crecer alegres, respetuosas consigo mismas y con los demás, nos llena de felicidad. Ver cómo crece Ruth y madura poco a poco, contemplar que despiertan en ella valores de solidaridad y de rechazo ante cualquier tipo injusticia, nos llena de alegría y esperanza. Por su parte, cada reto que Almudena consigue, por pequeño que sea, desde poder usar unas tijeras a comenzar a realizar sus tareas en ‘Classroom’, nos emociona. Sus preguntas y consideraciones, desprovistas de toda doble intención y hechas siempre desde el deseo de conocer y comprender aquello y a aquellos que la rodean, resultan a veces tan hilarantes como vivificadoras.
Quisiera, en esta ocasión, referirme a Mari Carmen y Rubén, dos amigos que, una vez que nació su primera hija, al año se les informa que padece Trastorno del Espectro Autista (TEA). Han luchado con todas sus fuerzas para que Almudena, la mayor de las dos, y en la actualidad una chica adolescente, pueda alcanzar el mayor nivel posible de integración en una sociedad muy difícil para quienes poseen este síntoma.
Debo apuntar que, hace algunos años, Mari Carmen fue alumna mía en la especialidad de Educación Infantil. Por entonces, ya era madre de dos niñas, teniendo que combinar su trabajo de atención y cuidado de sus hijas, compartido con Rubén, con las exigencias de los estudios universitarios.
Ha transcurrido cierto tiempo desde que la tuve como alumna. Nos hemos visto en diversas ocasiones, por lo que creí interesante que se conociera cómo viven las familias cuando tienen un hijo o una hija con estas características.
Así pues, contacté con Mari Carmen para proponerle una charla en forma de entrevista a fin de elaborar un artículo en el que nos explicara cómo ha sido su vida (sus vidas) a lo largo de estos años. Por su parte, le pareció muy oportuno hacerla; es más, no ha tenido ningún inconveniente en entregarme esta foto en la que aparece junto a Almudena y Ruth durante las Navidades para que sirviera de ilustración de esta charla.
—Para comenzar, me gustaría, Mari Carmen, que mirásemos atrás y comenzásemos hablando de aquellos años en los que te tuve como alumna de la especialidad de Educación Infantil. ¿Qué te impulsó a realizar estos estudios?
—En realidad, desde pequeña he tenido vocación de maestra. De hecho, mi primer paso por la Universidad fue para estudiar Historia. Sin embargo, cuando Almudena es diagnosticada con autismo decido estudiar Magisterio. Yo quería formarme y aprender para poder trabajar con mi hija, para ayudarla en sus necesidades tanto educativas como sociales.
—Por mi parte, en la clase, yo era consciente de que por edad te diferenciabas un tanto del resto. ¿Qué supuso para ti entrar en las aulas universitarias y verte rodeada de gente que era más joven y con inquietudes distintas a las de una madre con dos niñas?
—Comienzo a estudiar Magisterio en el año 2016, con mucha ilusión y ganas, aunque también con miedo, puesto que ya tenía una edad madura y no sabía cómo me iban a aceptar mis compañeros y profesores. Sin embargo, poco a poco, fui adaptándome a los estudios y a la nueva comunidad educativa en la que me volvía a insertar.
—Recuerdo perfectamente el curso en el que te tuve como alumna, puesto que en ocasiones charlaba contigo. ¿Cómo fue la relación con tus compañeros tanto en el aula como fuera de ella?
—Yo también recuerdo las clases y los momentos en los que charlábamos. Con respecto a la relación con mis compañeros, quisiera apuntar que me trataban como a una compañera más; aunque, bien es cierto, que en algunos de ellos suscité cierto rechazo, pues creo que me veían como una aprovechada, dado que pensaban que, debido a mi edad, los profesores me permitirían ciertos ‘privilegios’, como poder salir de clase antes porque tenía que recoger a mis hijas del colegio o se me concedería algún tipo de laxitud a la hora de evaluar mis conocimientos.
Ahora, mirando hacia atrás, debo decir que los recuerdos que guardo de mi paso por la Facultad son muy positivos. No solo por todo lo que aprendí, también por haber conocido a compañeros que en la actualidad son amigos, con los que sigo manteniendo una intensa relación, y a profesores muy comprometidos con la educación y el alumnado, que han marcado profundamente mi experiencia vital, convirtiéndose en modelos educativos.
—Si te parece, podemos pasar al mundo de Almudena. ¿Cuándo aparecieron las primeras señales o manifestaciones de que la niña tenía TEA?
—Cuando un niño o una niña nace no se puede saber si tiene TEA. Debe pasar algún tiempo para que se manifiesten algunas conductas que indiquen que puede ser autismo. En el caso de Almudena, durante su primer año, hacía las mismas cosas que hace cualquier niño de su edad; es más, en algunos aspectos de su desarrollo fue una niña precoz, puesto que antes de cumplir los 9 meses empezó a andar. Reía, bailaba, decía palabras como ‘papá’, ‘mamá’ y ‘agua’.
Si bien es cierto lo indicado, había momentos en los que ella no parecía reaccionar como lo hace un niño de esa edad. Recuerdo un día (tendría 8 o 9 meses) que comencé a cantarle ‘Cinco lobitos’ y ella parecía no entenderme. No sé, era como sentir que no me comprendía, resulta difícil de explicar, pero es verdad que hubo algunos de esos momentos antes de sufrir una marcada ‘regresión’ tras cumplir el año.
Fueron las actitudes peculiares y de, digamos, ‘desconexión’ con la realidad que la rodeaba las que despertaron en mí una cierta sensación de desasosiego y de cierta alerta, una sensación difícil de definir con palabras, pero que creaba una situación de desazón que, en lo más profundo, me llevaba a pensar que no todo marchaba bien en su desarrollo.
—¿Qué decidisteis entonces hacer cuando veíais en la niña esa desconexión de la realidad de la que me hablas?
—Sin saber bien qué y por qué, pero guiada por estas sensaciones, decidimos buscar ayuda especializada y acudimos a los servicios pediátricos, desde donde se nos derivó a la unidad más especializada de salud mental, lugar en el que se llevaron a cabo diversas pruebas que permitieron un diagnóstico fiable sobre la especificidad personal que presentaba mi hija.
—Me imagino el gran impacto que supuso para vosotros recibir el diagnóstico sobre la niña…
—Cierto. Cuando nos dieron esta noticia me quedé en estado de shock. Es como si lo que te rodea desapareciese, una sensación vertiginosa que te hiela la sangre e, imagino, semejante a precipitarse desde un acantilado de manera sorpresiva.
Tengo que apuntar que en ese momento yo estaba embarazada de siete meses de la hermana de Almudena. Sentí que todo se precipitaba, de manera que no tuvimos más remedio que quedarnos en Córdoba (teniendo en cuenta que vivíamos en Aguilar de la Frontera) durante varias horas en previsión de un posible adelanto del parto, debido a la brusquedad, el impacto y la difícil asimilación de la información que se aunaron en el momento de recibir el diagnóstico.
—Entiendo, por otro lado, que el apoyo de la familia fue fundamental para salir del estado de shock que me indicas, pues creo que la experiencia de los mayores es crucial en esos momentos de gran desconcierto.
—Es verdad, la familia y las personas que te quieren siempre van a estar ahí, pero el ofrecimiento de apoyo en ese momento de zozobra es inestimable. También, en nuestro caso, agradecemos a la inestimable ayuda prestada por nuestra pediatra, quien, tras conocer el diagnóstico, nos ayudó a dar los primeros pasos en el arenoso terreno en el que deberíamos a empezar a movernos para intentar que Almudena pudiese desenvolverse autónomamente y de la manera mejor posible en esta sociedad en la que vivimos.
—Tal como me indicas, entonces vivíais en Aguilar de la Frontera. ¿Cómo os organizasteis sabiendo que Almudena necesitaba unas atenciones especiales?
—Como Rubén era el que estaba trabajando, yo tuve que dejar en suspenso un tiempo más los estudios que tenía pensado iniciar en breve. ‘Brevedad’ que llegaría a dilatarse seis años para centrarme en acudir con la niña a las terapias de atención temprana y privadas a las que comenzó a asistir.
El asunto era, lógicamente, complicado, porque, si bien la atención temprana se impartía en el pueblo, para asistir a las otras terapias debíamos desplazarnos a Córdoba. A todo ello sumamos que al poco tiempo nació Ruth, que obviamente demandaba los cuidados precisos. Tuvimos la suerte de contar con la ayuda de mi madre, transformada en una auténtica ‘súperabuela’. Finalmente, pensamos que lo mejor para todos era mudarnos a Córdoba, cosa que hicimos cuando a Rubén le dieron el traslado hace unos diez años.
—Puesto que también tenéis a Ruth, me pregunto cómo ha sido su relación con su hermana mayor a lo largo de los años.
—La relación de Ruth con Almudena ha pasado por distintas fases desde que era un bebé hasta la actualidad. En un primer momento, cuando Ruth despertaba al mundo y comenzaba a descubrirlo, veía a su hermana como una niña más e intentaba interactuar con ella al igual que lo hacía con los demás compañeros que tenía en la guardería, pero la respuesta de Almudena en esos tiempos era de total indiferencia.
Más tarde, cuando comenzó a hablar y nos llegaba a preguntar el motivo por el cual su hermana no quería jugar con ella, se nos rompía el alma. Pese a todo, ella lo intentaba, se acercaba y se hacía presente; pero en esa época Almudena estaba en una etapa complicada y Ruth cosechó más de un golpe y algún que otro tirón de pelo.
Ya en Primaria, observamos cierta sensación de desasosiego en Ruth ante lo que podía acontecer a su hermana, dado que, a veces, era impredecible en sus actos: una angustia y un estrés que tenían su raíz última en la preocupación que generaba en la niña que esos actos derivasen en burlas hacia su hermana mayor.
—Ya casi hemos olvidado la etapa de confinamiento que, en 2021, nos tuvo a todos encerrados a causa de la pandemia del coronavirus. ¿Cómo fue la relación de Almudena con su hermana en ese tiempo en el que tenían forzosamente que estar juntas?
—Cuando llegó la pandemia, las hermanas se encontraron solas en un espacio cerrado y en una situación anómala. Pasada la primera semana de zozobra, constituyó un revulsivo en su relación, ya que las dos hermanas se ‘descubrieron’. Y esto en una época en la que las disrupciones de Almudena habían alcanzado cotas que nos llegaron a resultar extremadamente alarmantes. No puedo explicar cómo ni por qué, pero pasó. Pasó que comenzaron a relacionarse, a no ignorarse, a jugar, a comunicarse, a dibujar juntas, a entenderse…Era inexplicable, pero ahí estaban las dos. De la mano de Ruth, Almudena se asomó al mundo infantil, lo atisbó, le pareció agradable y divertido, penetró en él a su manera, con los matices propios de su personalidad, y descubrió el placer de jugar en compañía. Y Ruth por fin tuvo a su hermana a su lado.
—Algo poco conocido es que niños y niñas con TEA tienen un pensamiento visual muy desarrollado. Esto lo habéis podido comprobar con Almudena. De este modo, Mari Carmen, explícanos cómo se fue gestando su pasión por el dibujo.
—Efectivamente, desde muy pequeñita Almudena ha demostrado una gran pasión por el dibujo. Tendría unos 15 meses cuando empezó a hacer sus pinitos. En principio pintaba puntitos, bolitas, rayitas, hasta que consiguió hacer sus primeros garabatos. Si por sus manos pasaba un lápiz o una cera, cualquier cosa valía de soporte para pintar: paredes, suelo, servilletas. Incluso algún que otro pintalabios le sirvió para pintar espejos o su propia cara.
Poco a poco fue mejorando y con unos dos años y medio era capaz de dibujar animales, que era lo que más le gustaba. De este modo, y como en ese momento no verbalizaba palabras, comenzó a comunicarse con nosotros de una manera inesperada. Ella hacía un dibujo y nos miraba señalando el dibujo para que le dijéramos el nombre del animal, técnica que luego fue perfeccionando y que, además, le ayudó a aprender a leer. Se nos ocurrió escribir el nombre junto al animal que ella dibujaba y, de este modo, mientras lo nombrábamos lo señalábamos. Sin darnos cuenta aprendió a leer antes de poder hablar, cosa que no hizo hasta los 4 años y medio.
—Y continuó dibujando a medida que pasaba el tiempo…
—Sí. Sus dibujos eran todos de animales, cada vez eran más complejos y con todo tipo de detalles, que, para personas no ilustradas en el dibujo, eran imperceptibles. Junto a los animales empezó realizar paisajes, flores, casas, barcos… Poco a poco, esos animales los iba personificando: les trazaba su ropa, sus zapatos, calcetines, lazos, y les iba poniendo nombres, unos de chica, otros de chicos.
—Han transcurrido los años y ahora Almudena se encuentra en Educación Secundaria. ¿Háblanos un poco de su mundo académico?
—Comienzo indicando que Almudena siempre ha mostrado interés por la música y las artes y por todo aquello que apareje una carga sensorial. Con la pintura sucede algo muy similar, le encanta dibujar experiencias y reconocer y versionar diversos tipos de obras, dándoles siempre un toque personal, muy reconocible por nosotros. Igualmente, sucede que disfruta mucho con el baile y la danza.
Otra disciplina en la que está muy interesada es en los idiomas, sea inglés y francés. También haría referencia a la geografía, ya que es capaz de identificar cualquier país del mundo, el continente en el que se encuentra y la capital. Así, por ejemplo, reconoce los países por su silueta o su bandera; domina comunidades autónomas españolas y provincias, ríos y cordilleras... La capacidad de memorización de detalles de aquellos temas que le resultan atrayentes nunca deja de asombrarnos.
—Una de las incertidumbres de los padres de niños y niñas con alguna discapacidad especial es la que surge al pensar en el futuro de ellos. ¿Cómo lleváis esto?
—No voy a ocultar que este tema genera en nosotros una zozobra considerable. En los momentos en los que esta cuestión acude a tu mente te quedas paralizada, desarbolada por la incertidumbre: ¿qué será de ella cuando los padres no estemos? ¿Quién estará ahí para apoyarla, para ayudarla, para guiarla si es preciso en su deambular vital en una sociedad que muchas veces se nos presenta adversa?
Cuando surgen estos pensamientos procuramos no dejarnos llevar por la angustia y seguir centrados en avanzar paso a paso, como hasta ahora. Intentamos mirar hacia atrás viendo todo lo que ha avanzado Almudena. No sabemos a dónde nos lleva este sendero, ni veremos cómo ella lo concluye, pero intentaremos dotarla del equipo que la ayude a recorrerlo con menor dificultad. Este es nuestro presente.
—Quisiera que cerráramos esta charla de modo que, a pesar de las dificultades, me comentarais los momentos dichosos que pasáis con vuestras hijas Almudena y Ruth.
—Cuando decidimos ser padres comenzamos una nueva aventura en nuestra vida en común. Pero los niños no llegaban. Fueron cinco años en los que luchamos por nuestro deseo de ser padres. Después de muchos tratamientos, de un embarazo ectópico, cuatro inseminaciones fallidas, llegó la reproducción in vitro. Gracias a ella nació Almudena llenándonos de muchísima felicidad. Fue uno de los momentos más maravillosos de mi vida. El segundo fue el nacimiento de Ruth. Tanto Almudena como Ruth llenaron nuestra vida de alegría; la vida nos había dado lo que tanto ansiábamos.
Somos una familia y como tal vivimos momentos diversos todos los días, algunos mágicos. Verlas crecer alegres, respetuosas consigo mismas y con los demás, nos llena de felicidad. Ver cómo crece Ruth y madura poco a poco, contemplar que despiertan en ella valores de solidaridad y de rechazo ante cualquier tipo injusticia, nos llena de alegría y esperanza. Por su parte, cada reto que Almudena consigue, por pequeño que sea, desde poder usar unas tijeras a comenzar a realizar sus tareas en ‘Classroom’, nos emociona. Sus preguntas y consideraciones, desprovistas de toda doble intención y hechas siempre desde el deseo de conocer y comprender aquello y a aquellos que la rodean, resultan a veces tan hilarantes como vivificadoras.
AURELIANO SÁINZ
FOTOGRAFÍA: RUBÉN ALCÁNTARA (CEDIDA)
FOTOGRAFÍA: RUBÉN ALCÁNTARA (CEDIDA)
